Orphanet è un portale che fornisce informazioni di alta qualità sulle malattie rare, per assicurare un accesso equo alle informazioni che le riguardano per tutti i portatori di interesse.
www.orpha.net
AIAF è membro del Fabry International Network (FIN), una rete globale e indipendente di organizzazioni di pazienti Fabry il cui scopo è quello di collaborare, comunicare e promuovere le migliori pratiche a sostegno delle persone colpite dalla malattia di Fabry.
www.fabrynetwork.org
AIAF è membro del MetabERN, la Rete di riferimento Europea delle Malattie Metaboliche Ereditarie.
MetabERN è una rete europea istituita dall'UE per facilitare l'accesso alla migliore assistenza disponibile e soddisfare i bisogni oltre i confini di tutti i pazienti affetti da qualsiasi malattia metabolica ereditaria rara e delle loro famiglie.
Consulta il sito web del METABERN (versione inglese)
Creata per volontà dei pazienti e dei loro familiari, la Rete delle Associazioni di Fondazione Telethon contribuisce a far progredire più velocemente la ricerca verso la cura delle malattie genetiche, promuove la formazione e la partecipazione attiva dei pazienti, aumenta l’attenzione e la sensibilizzazione della società sulle tematiche relative alle malattie genetiche rare e favorisce il contatto e lo scambio tra persone che condividono situazioni simili