Creata per volontà dei pazienti e dei loro familiari, la Rete delle Associazioni di Fondazione Telethon contribuisce a far progredire più velocemente la ricerca verso la cura delle malattie genetiche, promuove la formazione e la partecipazione attiva dei pazienti, aumenta l’attenzione e la sensibilizzazione della società sulle tematiche relative alle malattie genetiche rare e favorisce il contatto e lo scambio tra persone che condividono situazioni simili