Dal 12 dicembre 2022 anche in Abruzzo potranno essere sottoposti a screening neonatale per la Malattia di Fabry i nuovi nati a Chieti e Pescara
Leggi l'articolo
L'11 novembre 2023 l'Assessorato alla Sanità della Regione Campania ha revisionato e aggiornato il Protocollo Terapeutico per la malattia di Fabry
Leggi il documento completo
Covid-19:
- Misure urgenti rinnovo piani terapeutici
- Indicazioni operative per terapie infusionali
Leggi il documento
Delibera Num. 1415 del 29/08/2022
Percorso Regionale per la somministrazione delle terapie enzimatiche sostituive nel trattamento delle malattie rare
Leggi la delibera
Coordinamento regionale malattie rare Friuli Venezia Giulia
malattierare.sanita.fvg.it
Malattie Rare: nasce in Friuli Venezia Giulia un Forum per dare voce ai pazienti
AIAF è tra le associazioni che hanno aderito al nuovo protocollo
Leggi la notizia
Centro Coordinamento Rete Malattie Rare Lazio
www.salutelazio.it/malattie-rare-lazio
Dall’inizio di giugno 2024 la Direzione Regionale Salute ed Integrazione Socio Sanitaria dell’area rete ospedaliera e specialistica della Regione Lazio ha reso operativa la procedura di utilizzo della Scheda Emergenza Malattie Rare o SMRE, un documento riassuntivo del quadro clinico della persona, utile a migliorare la qualità e la tempestività della gestione in emergenza/urgenza dei cittadini affetti da Malattia Rara.
Centro Coordinamento Rete Malattie Rare Lombardia
Piano diagnostico terapeutico assistenziale (PDTA) Malattia di Anderson-Fabry
malattierare.marionegri.it
La Regione Lombardia ha emesso l'11 aprile 2022 una nota relativa alla somministrazione domiciliare della terapia ERT
Scarica la nota
137_nota_su_som_domiciliare_farmaci_terapia_enzimatica_sost_regime_x_rari.pdf
Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta
www.malattierarepiemonte.it
Raccomandazioni relative alla malattia di Anderson-Fabry
www.malattierarepiemonte.it
Legge Regionale Puglia n. 17 del 12 agosto 2022 (BUR del 16 agosto)
Approvato lo “Screening neonatale super esteso alle immunodeficienze congenite severe e alle malattie da accumulo lisosomiale”
Leggi il documento
Rete Malattie Rare Toscana malattierare.toscana.it
Covid-19: Toscana, servizi e misure di prevenzione
Leggi la notizia
Screening neonatale in Umbria: un piccolo gesto per proteggere la vita dei nostri figli
Leggi la notizia
Coordinamento Regionale Rete Malattie Rare
malattierare.regione.veneto.it
Covid-19: Il Veneto adotta misure specifiche per i pazienti con malattia rara
Leggi la notizia
Terapia Domiciliare: Approvazione Documento “Somministrazione per infusione a domicilio di farmaci ad alto costo per persone con malattia rara”
regione.veneto.it
Accordo di collaborazione tra l'azienda U.L.SS. n. 8 "Berica" e l'IRIB CNR - Centro di Ricerca e Diagnosi Malattie da Accumulo Lisosomiale di Palermo.
Validità triennale, con decorrenza dal 22/05/2025
Deliberazione del Direttore Generale