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Notizie dalle Regioni

Abruzzo
screening esteso in abruzzo

Dal 12 dicembre 2022 anche in Abruzzo potranno essere sottoposti a screening neonatale per la Malattia di Fabry i nuovi nati a Chieti e Pescara
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Campania
screening esteso in abruzzo

L'11 novembre 2023 l'Assessorato alla Sanità della Regione Campania ha revisionato e aggiornato il Protocollo Terapeutico per la malattia di Fabry
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Emilia-Romagna
Covid-19

Covid-19:
- Misure urgenti rinnovo piani terapeutici
- Indicazioni operative per terapie infusionali
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Emilia Romagna terapia enzimatica sostitutiva

Delibera Num. 1415 del 29/08/2022
Percorso Regionale per la somministrazione delle terapie enzimatiche sostituive nel trattamento delle malattie rare
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Friuli Venezia Giulia

Coordinamento regionale malattie rare Friuli Venezia Giulia
malattierare.sanita.fvg.it


 

Lazio

Centro Coordinamento Rete Malattie Rare Lazio

www.salutelazio.it/malattie-rare-lazio


malattie rare lazio

Dall’inizio di giugno 2024 la Direzione Regionale Salute ed Integrazione Socio Sanitaria dell’area rete ospedaliera e specialistica della Regione Lazio ha reso operativa la procedura di utilizzo della Scheda Emergenza Malattie Rare o SMRE, un documento riassuntivo del quadro clinico della persona, utile a migliorare la qualità e la tempestività della gestione in emergenza/urgenza dei cittadini affetti da Malattia Rara.

www.salutelazio.it/mrl-strumenti-emergenza-urgenza



Lombardia

Centro Coordinamento Rete Malattie Rare Lombardia

malattierare.marionegri.it
Malattia di Fabry

Piano diagnostico terapeutico assistenziale (PDTA) Malattia di Anderson-Fabry
malattierare.marionegri.it


logo Regione Lombardia

La Regione Lombardia ha emesso l'11 aprile 2022 una nota relativa alla somministrazione domiciliare della terapia ERT

Scarica la nota

137_nota_su_som_domiciliare_farmaci_terapia_enzimatica_sost_regime_x_rari.pdf


Piemonte e Valle d'Aosta

Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta
www.malattierarepiemonte.it


 Raccomandazioni relative alla malattia di Anderson-Fabry
www.malattierarepiemonte.it

Puglia
Covid-19

Legge Regionale Puglia n. 17 del 12 agosto 2022 (BUR del 16 agosto)
Approvato lo “Screening neonatale super esteso alle immunodeficienze congenite severe e alle malattie da accumulo lisosomiale”
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Toscana

Rete Malattie Rare Toscana malattierare.toscana.it


Covid-19

Covid-19: Toscana, servizi e misure di prevenzione
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Trentino-Alto Adige

Portale Malattie Rare Alto Adige www.rare-bz.net


Coordinamento Malattie Rare Trento www.apss.tn.it


 

Veneto

Coordinamento Regionale Rete Malattie Rare
malattierare.regione.veneto.it


Covid-19

Covid-19: Il Veneto adotta misure specifiche per i pazienti con malattia rara
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Covid-19

Terapia Domiciliare: Approvazione Documento “Somministrazione per infusione a domicilio di farmaci ad alto costo per persone con malattia rara”
regione.veneto.it