Invalidità civile e Legge 104: tutti i diritti dei malati rari
Frutto del lavoro del team dello Sportello Legale di Osservatorio Malattie Rare O.MA.R, la Guida affronta il tema del mancato riconoscimento dell’invalidità civile a causa di una patologia poco nota, con la conseguente mancata erogazione delle prestazioni economiche; della difficoltà ad ottenere i diritti sul fronte lavorativo e scolastico legati alla Legge 104, ma anche della difficoltà di accesso alle esenzioni e delle agevolazioni fiscali.
La guida è scaricabile gratuitamente da qui
Guida alle esenzioni per le Malattie Rare
Nel 2017 sono entrati in vigore i nuovi LEA che hanno aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili introducendo 134 nuovi codici che fanno riferimento a 201 malattie.
La guida, realizzata da Omar, confronta il vecchio e il nuovo elenco ministeriale ed aiuta a fare chiarezza su tutte le variazioni introdotte dal Ministero.
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Le agevolazioni fiscali per le persone con disabilità
Guida dell’Agenzia delle Entrate sulle agevolazioni fiscali relative all’acquisto di veicoli, la detrazione delle spese sostenute per gli addetti all’assistenza o per l’eliminazione delle barriere architettoniche, le agevolazioni per i non vedenti e per i sordi, quelle sugli acquisti degli ausili tecnici e informatici.
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Per approfondimenti
Covid-19: Vademecum per i pazienti Fabry
ll Comitato Scientifico di AIAF Onlus, ha emesso il 3 aprile 2020 il un documento dove si affronta il tema della terapia in tempo di Covid
Il Vademecum è scaricabile da qui
Covid-19 AIFA: Raccomandazioni a carattere eccezionale per la somministrazione domiciliare dei farmaci per terapia enzimatica sostitutiva – ERT
Le raccomandazioni di Aifa per l’allargamento dell’utilizzo della terapia a domicilio nei mesi della pandemia
Il documento è scaricabile da qui
Vaccino Covid-19
Tutti gli aggiornamenti e le modalità per accedere alle vaccinazioni regione per regione