Diritti dei pazienti e normative


Invalidità civile e Legge 104: tutti i diritti dei malati rari
Frutto del lavoro del team dello Sportello Legale di Osservatorio Malattie Rare O.MA.R, la Guida affronta il tema del mancato riconoscimento dell’invalidità civile a causa di una patologia poco nota, con la conseguente mancata erogazione delle prestazioni economiche; della difficoltà ad ottenere i diritti sul fronte lavorativo e scolastico legati alla Legge 104, ma anche della difficoltà di accesso alle esenzioni e delle agevolazioni fiscali.

La guida è scaricabile gratuitamente da qui


Guida alle esenzioni per le Malattie Rare
Nel 2017 sono entrati in vigore i nuovi LEA che hanno aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili introducendo 134 nuovi codici che fanno riferimento a 201 malattie.
La guida, realizzata da Omar, confronta il vecchio e il nuovo elenco ministeriale ed aiuta a fare chiarezza su tutte le variazioni introdotte dal Ministero.

La guida è scaricabile da qui


Le agevolazioni fiscali per le persone con disabilità
Guida dell’Agenzia delle Entrate sulle agevolazioni fiscali relative all’acquisto di veicoli, la detrazione delle spese sostenute per gli addetti all’assistenza o per l’eliminazione delle barriere architettoniche, le agevolazioni per i non vedenti e per i sordi, quelle sugli acquisti degli ausili tecnici e informatici.

La guida è scaricabile da qui
Per approfondimenti

 


Covid-19: Vademecum per i pazienti Fabry
ll Comitato Scientifico di AIAF Onlus, ha emesso il 3 aprile 2020 il un documento dove si affronta il tema della terapia in tempo di Covid

Il Vademecum è scaricabile da qui


Covid-19 AIFA: Raccomandazioni a carattere eccezionale per la somministrazione domiciliare dei farmaci per terapia enzimatica sostitutiva – ERT
Le raccomandazioni di Aifa per l’allargamento dell’utilizzo della terapia a domicilio nei mesi della pandemia

Il documento è scaricabile da qui


Vaccino Covid-19
Tutti gli aggiornamenti e le modalità per accedere alle vaccinazioni regione per regione

Il documento è scaricabile da qui

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