Uno spot animato di sensibilizzazione sulle Malattie Lisosomiali
Aiaf insieme ad altre quattro Associazioni di Pazienti con Malattia Lisosomiale ha patrocinato “AL CENTRO DEL LABIRINTO”, uno spot animato di sensibilizzazione sulle Malattie Lisosomiali realizzato da cinque studenti dell’ultimo anno dell’Istituto Cine TV Roberto Rossellini di Roma in collaborazione con Nove Produzioni, Uno Sguardo Raro e Fabbrica Artistica con il contributo non condizionato di Sanofi.
Il progetto ha lo scopo di portare la realtà delle malattie rare lisosomiali anche nelle scuole per far comprendere ai cittadini di domani che la diversità è solo negli occhi di chi non sa vedere.
Il lancio dello spot animato è avvenuto in occasione della XV Giornata Internazionale delle Malattie Rare con un evento online che si è tenuto il 1° Marzo, disponibile sulla pagina facebook di Uno Sguardo Raro, cui hanno partecipato anche le Associazioni che hanno patrocinato il Progetto.
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La caccia al Tesoro social per sensibilizzare sulla Malattia di Anderson-Fabry
L’importanza della sensibilizzazione sulla Malattia di Anderson-Fabry, della diagnosi precoce, della presa in carico medica e anche sociale, inclusa la terapia domiciliare, e la priorità nei vaccini: sono i temi affrontati dalle Associazioni Pazienti Lisosomiali in occasione dell'evento stampa di presentazione della Campagna "RARO CHI TROVA" che si è svolta il 7 maggio 2021.
RARO CHI TROVA è una Caccia al Tesoro Social, patrocinata da AIAF ONLUS e supportata da Takeda, per portare allo scoperto le Malattie da Accumulo Lisosomiale, farle conoscere e riconoscere.
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www.rarochitrova.it →
conoscerefabry.it →
Sito web di patologia realizzato da Takeda con il patrocinio di AIAF
malattielisosomiali.it →
Sito web di patologia realizzato da Sanofi Genzyme con il patrocinio di AIAF
“Più unici che rari” è una campagna educativa nazionale per le scuole primarie (classi IV e V) e secondarie di primo grado, realizzata da Librì in collaborazione con Sanofi Italia e giunta alla sua seconda edizione. Partendo dal valore dell’unicità di ciascuno, promuove tra i bambini e i ragazzi l’accoglienza e l’inclusione nella scuola, per abbattere quelle difficoltà e barriere che possono nascere in presenza di malattie rare o altre patologie, come l’asma, la dermatite atopica o la Malattia di Fabry. Si compone di un libro illustrato che racconta le storie di una classe, la 3° C, dove si trova anche Gianluca, un ragazzino con la Malattia di Fabry, e di un percorso didattico
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“Il Diario della mia terapia” è un percorso di gioco che si propone di favorire un approccio morbido e di fiducia alla terapia infusiva pensato per bambini fino a 12 anni affetti da malattie metaboliche. Obiettivi, un maggiore aderenza alla terapia e una mappatura degli effetti della stessa, Realizzato da Aismme APS, il kit, distribuito gratuitamente attraverso su richiesta ad Aismme e agli specialisti, comprende un libretto illustrato con disegni e giochi, un Diario/poster con dei calendari che coprono i cicli di terapie dove i bambini potranno applicare ogni giorno adesivi per raccontare le loro attività e le loro emozioni.; un diploma che attesterà il loro coraggio e la loro determinazione nell’affrontare la terapia.
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FASTEX - Fabry Stabilization index è una App per il monitoraggio dei pazienti a disposizione dei medici specialisti.
Grazie ad un algoritmo diagnostico innovativo, il primo che valuta non la gravità della malattia di Fabry ma il suo andamento nel tempo, permette a qualsiasi clinico di calcolare autonomamente dal proprio PC, tablet o smartphone il grado di stabilità del proprio paziente con malattia di Fabry.
Per informazioni clicca qui →
“Vivere La Fabry” è la campagna video realizzata da Osservatorio Malattie Rare, per promuovere la conoscenza di questa rara malattia e dare un contributo ad una diagnosi sempre più precoce e dunque ad un trattamento tempestivo che possa prevenire i danni più severi della malattia.