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A fianco delle persone con malattia di Anderson-Fabry

Per promuovere le migliori pratiche di diagnosi, cura e assistenza

A fianco delle persone con malattia di Anderson-Fabry

Per sensibilizzare e informare sulla patologia

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Per creare contatti e combattere la solitudine

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Per cercare soluzioni e migliorare la qualità della vita

AIAF APS

Nata nel 2016 dall’unione di AIPAF (Associazione Italiana Pazienti Anderson-Fabry) e GIPF (Gruppo Italiano Pazienti Fabry), AIAF APS è vicina ai pazienti Fabry e ai loro familiari per migliorarne la qualità della vita. Si adopera per sconfiggere la solitudine del malato raro a partire dal delicato momento della diagnosi e offre consulenze per la gestione della terapia e della quotidianità. Attiva azioni per fare rete a vantaggio della comunità dei pazienti e si fa portavoce dei loro bisogni. Finanzia e supporta la ricerca e la cura. Promuove azioni di informazione e sensibilizzazione per aumentare la conoscenza della patologia.

Un episodio speciale della serie animata “Leo Da Vinci” per informare e sensibilizzare sulla malattia di Fabry

AIAF con il Gruppo Multidisciplinare per le Malattie Metaboliche dell’Adulto dell’Azienda Ospedaliera di Padova, in collaborazione con Gruppo Alcuni, Rai Ragazzi e Cosmos Maya, ha prodotto e realizzato ‘Un amico raro’, episodio speciale della serie “Leo da Vinci”. E’ un cartone animato molto amato da bambini e ragazzi e trasmesso in Italia sulle reti Rai e su Network in Europa e nel mondo.

Premiato nel 2021 come Miglior Cortometraggio di Animazione al Rare Disease International Film Festival Uno Sguardo Raro e come Miglior Progetto di Comunicazione al 1° Rare Disease Award del Forum Sistema Salute di Firenze. Nel mese di ottobre 2022 ha ricevuto il Premio Speciale “La parola che cura” al Premio Letterario Angelo Zanibelli. Il 15 dicembre 2022 ha ricevuto il Premio OMaR per la migliore Campagna di comunicazione (Categoria non Professionisti).

Con la sua diffusione, ci si augura di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla Malattia di Anderson-Fabry e di favorire diagnosi sempre più precoci.

L’episodio è stato trasmesso sul canale televisivo di Rai Gulp ed è disponibile su Rai Play; verrà inoltre tradotto in diverse lingue e sarà utilizzato da Aiaf nel corso di eventi di sensibilizzazione.

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Ogni paziente Fabry deve essere prontamente diagnosticato, seguito e curato in modo da avere la migliore qualità di vita possibile.

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È una patologia rara ed ereditaria da accumulo lisosomiale, che coinvolge diversi organi, fino a comprometterne la funzionalità.

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