Nata nel 2016 dall’unione di AIPAF (Associazione Italiana Pazienti Anderson-Fabry) e GIPF (Gruppo Italiano Pazienti Fabry), AIAF APS è vicina ai pazienti Fabry e ai loro familiari per migliorarne la qualità della vita. Si adopera per sconfiggere la solitudine del malato raro a partire dal delicato momento della diagnosi e offre consulenze per la gestione della terapia e della quotidianità. Attiva azioni per fare rete a vantaggio della comunità dei pazienti e si fa portavoce dei loro bisogni. Finanzia e supporta la ricerca e la cura. Promuove azioni di informazione e sensibilizzazione per aumentare la conoscenza della patologia.
AIAF con il Gruppo Multidisciplinare per le Malattie Metaboliche dell’Adulto dell’Azienda Ospedaliera di Padova, in collaborazione con Gruppo Alcuni, Rai Ragazzi e Cosmos Maya, ha prodotto e realizzato ‘Un amico raro’, episodio speciale della serie “Leo da Vinci”. E’ un cartone animato molto amato da bambini e ragazzi e trasmesso in Italia sulle reti Rai e su Network in Europa e nel mondo.
Premiato nel 2021 come Miglior Cortometraggio di Animazione al Rare Disease International Film Festival Uno Sguardo Raro e come Miglior Progetto di Comunicazione al 1° Rare Disease Award del Forum Sistema Salute di Firenze.
Con la sua diffusione, ci si augura di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla Malattia di Anderson-Fabry e di favorire diagnosi sempre più precoci.
L’episodio è stato trasmesso sul canale televisivo di Rai Gulp ed è disponibile disponibile su Rai Play; verrà inoltre tradotto in diverse lingue e sarà utilizzato da Aiaf nel corso di eventi di sensibilizzazione.
Scopri le nostre attività e i nostri progetti
Ogni paziente Fabry deve essere prontamente diagnosticato, seguito e curato in modo da avere la migliore qualità di vita possibile.